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Channel: Centre d'information Leucan

Musicothérapie à Sainte-Justine: rendre la maladie plus supportable

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La fillette n’a que huit ans et souffre d’une leucémie. Hospitalisée à Sainte-Justine, à Montréal, elle reçoit chaque semaine la visite de Nathalie Leduc, musicothérapeute dans le département d’oncologie pédiatrique.

Ce jour-là, l’enfant attrape une flûte à coulisse, instrument au son aussi aigu qu’insupportable que l’on retrouve souvent dans les fêtes d’anniversaire. Elle joue fort et rapidement. Mme Leduc l’accompagne à la guitare. Plus tard, la fillette parviendra à expliquer qu’elle interprétait un bébé oiseau effrayé d’être là et que les notes de guitare de sa thérapeute n’étaient autres que les mots rassurants du papa oiseau.

« Grâce à cette séance, elle est parvenue à verbaliser le fait qu’elle avait peur de ce qui lui arrivait, explique Nathalie Leduc. Nous n’arrivons pas tous les jours à ce degré d’expression, mais lorsque c’est le cas, c’est une formidable victoire. Quand j’arrive dans une chambre, que l’enfant est enfermé en lui et qu’au bout de quelques minutes, je l’entends soupirer, donc se détendre, c’est extraordinaire. Ils prennent du plaisir, ils jouent. La musique les empêche de déprimer. »

Ludwig van Montréal, 25 juin 2018. Lire le reportage.

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Leur vie transformée par Floralie

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Les parents n’auraient jamais pensé qu’une telle situation puisse leur arriver. «Ce n’est pas génétique. C’est vraiment une malchance», disent-ils. «Il y a un deuil à faire, par rapport à la vie qu’on imaginait, poursuit Mme Guérin. Mais quand ça nous arrive, on se découvre des ressources qu’on ne pensait pas avoir.» Le couple, déjà très attaché à son nouveau-né, qu’il nomme «la petite guerrière», dit d’ailleurs concentrer son énergie sur le positif. «On ne pense pas trop aux complications possibles. Ça ne sert à rien», dit M. Billot en tenant, bien collé sur son cœur, sa fille endormie. Selon les statistiques, elle a 90% de chances de survie. Les cellules cancéreuses qui étaient présentes dans la tumeur laissent toutefois planer une ombre. «C’est comme une épée de Damoclès au-dessus de nos têtes» illustre la maman.Au problème de santé s’ajoute des préoccupations financières. «On ne peut pas vraiment se contenter d’un seul salaire» exprime Mme Guérin, qui appréhende difficilement son retour au travail avec les nombreux rendez-vous et suivis médicaux.

Le soleil de Chateauguay, 8 mai 2018. Lire l’article.

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Un test pour éviter les effets secondaires des traitements

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Bruce Carleton, de l’Hôpital pour enfants de la Colombie-Britannique, explique que les effets secondaires associés à ces cinq médicaments comprennent des maladies osseuses, une pancréatite, une anaphylaxie, des dommages aux nerfs des membres et une inflammation des muqueuses, ce qui pourrait notamment empêcher le patient d’avaler.

Le projet de quatre ans s’inscrit dans le cadre d’une étude de Génome Canada qui mènera notamment à la création d’une base de données publique que les chercheurs de partout dans le monde pourront consulter, explique M. Carleton.

Son collègue Colin Ross et lui ont déjà identifié les variantes génétiques associées à trois médicaments courants et qui peuvent entraîner une insuffisance cardiaque, une perte d’audition ou des problèmes de moelle osseuse, ce qui réduit la capacité de l’organisme à se défendre face aux infections.

lapresse.ca, 10 mai 2018. Lire l’article.

 

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La chimiothérapie artérielle contre le rétinoblastome

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Isabelle Aerts, pédiatre à l’Institut Curie, présente au Congrès de l’American Society of Clinical Oncology les résultats d’une étude sur une autre alternative de traitement :la chimiothérapie artérielle.”Il s’agit d’administrer une chimiothérapie dans l’artère ophtalmique, petite artère nourricière de l’œil, via un cathéter introduit par l’artère fémorale puis guidé jusque dans l’artère ophtalmique. Cela permet de délivrer une petite dose de chimiothérapie, directement auprès de l’œil, évitant les toxicités liées aux fortes doses et à la dissémination du médicament dans l’organisme”, explique-t-elle. 

Institut Curie, 2 juin 2018. Lire la nouvelle.

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La musicothérapie

À l’hôpital Trousseau de Paris, le sport contre la douleur

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«Thierry Mueller n’est pas médecin, pourtant ses visites produisent un effet bienfaisant aux enfants hospitalisés pour de graves maladies, en grande majorité des leucémies : c’est désormais scientifiquement reconnu, une pratique physique régulière et adaptée a des vertus contre les effets indésirables de la maladie, de ses traitements, de l’alitement, de l’enfermement dans un milieu hospitalier. Et ces conséquences sont nombreuses, de la perte de masse musculaire à l’altération du sommeil, de la douleur à l’anxiété, la détérioration de l’estime de soi.»

Le Parisien, 6 août 2018. Lire la suite.

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Plus de paiements pour soigner leurs enfants

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Des parents de la Gaspésie sont toujours endettés par les nombreux déplacements qu’ils ont faits à Québec au cours des cinq dernières années pour soigner deux de leurs quatre enfants. Alors que l’accès aux soins de santé est en théorie gratuit au Québec, Geneviève Leblanc et Bradley McNeil, tous deux âgés de 43 ans, ont dû s’endetter pour faire soigner leur fille Emma et leur fils Noah. Le couple ne souhaite pas dévoiler combien il a dépensé pendant près de quatre ans en transport, hébergement, repas et frais de gardiennage. Mais il parle d’une somme « préoccupante », qui n’est toujours pas totalement payée.

Journal de Québec, 8 septembre 2018. Lire la suite

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Édition 2018 des Rendez-vous d’hémato-oncologie pédiatrique


Inauguration officielle de l’unité d’hémato-oncologie pédiatrique Charles-Bruneau

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«L’investissement total de 11 millions $ a permis la construction de 12 chambres individuelles, de 10 cubicules de traitements privés, de bureaux de consultation et d’une salle de sédation. L’espace comprend également des salles communes, dont des salles de jeu, une cuisine, un salon pour ados ainsi qu’une terrasse.»

TVA Nouvelles, 22 novembre 2018. Visionner le reportage.

CHU de Québec, 22 novembre 2018. Consulter la nouvelle.

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Des enfants laissés pour compter par la RAMQ

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Les problèmes de santé de leurs enfants, un cancer et une infection grave, ont laissé des conséquences sérieuses sur l’état de leur dentition. Le coût des traitements pourrait s’élever à plus de 60 000 $. Or, la RAMQ ne couvre pas ces soins, laissant les familles avec des factures qu’elles n’ont pas les moyens de payer.

La Facture, 4 décembre 2018. Écouter le reportage.

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